facebook logo

Om ME

ME (Myalgisk Encephalomyelitis) er en neuro-endorkrin-immun sygdom, hvilket betyder, at sygdommen hovedsageligt påvirker nervesystemet, hormonsystemet og immunsystemet. Hovedsymptomet er en langvarig og tit forsinket udmattelse af hele organismen efter mental eller fysisk aktivitet.

Antallet af ME ramte estimeres til 0,2% -0,4% af befolkningen hvilket i Danmark svarer til 10.000 – 20.000 personer. Det præcise tal vides dog ikke, da der ikke findes noget centralt register i Danmark over ME patienter. Patientforeningen har 500 medlemmer.

I WHO´s sygdomsregister kategoriseres sygdommen, som en neurologisk sygdom med diagnosekoden G93.3. Der er endnu ikke klarhed over, hvad der udløser sygdommen. I det det danske sundhedsvæsen er kendskabet til ME meget ringe, og mange patienter oplever desværre, at de ikke bliver taget alvorligt, da sygdommen er svær at diagnosticere, hvilket medfører at ME-patienter hyppigt fejldiagnosticeres.


Sygdomsudbrud
For nogle patienter opstår sygdommen fra den ene dag til den anden, mens andre oplever, at den kommer snigende og langsomt tager til i styrke over en årrække. Sygdommen optræder i forskellige sværhedsgrader, lige som den kan variere meget fra patient til patient, men også i løbet af en enkelt patients sygdomsforløb. De hårdest ramte patienter (25%) er bundet til sengen og skal have hjælp til husholdning og personlig pleje.

De fleste patienter oplever, at sygdommen starter med en simpel infektion. Hvorfor infektioner, som f.eks. mononukleose og influenza, som de fleste normalt kommer sig over, i visse tilfælde medfører ME, er stadig uvist.

Der er eksempler på mange forskellige infektioner, som har udløst ME. Ligeledes er der mistanke om, at skimmesvamp, vaccinationer, blodtransfusioner, piskesmæld og tungmetalforgiftninger kan medføre ME. Denne brede vifte af "triggere" betyder, at der ikke er enighed om, hvorvidt ME er én sygdom, eller flere sygdomme med samme symptombillede, dvs. en række symptomer, som optræder samtidigt i et kompliceret symptombillede.


Karakteristika
Kernesymptomet er en karakteristisk anstrengelsesudløst udmattelse, som ikke restitueres på sædvanlig vis ved hvile. Derudover oplever patienterne op til flere af følgende symptomer:

  • Influenzaagtig fornemmelse, let feber, hævede lymfeknuder (immunologiske reaktioner)
  • Svækket hukommelse, reduceret koncentrationsevne (kognitive forstyrrelser)
  • Blodtryksfald, hjertebanken, svimmelhed (autonome reaktioner)
  • Syns- og/eller hørelsesforstyrrelser, følelsesløshed, prikken eller stikken i huden (sensoriske forstyrrelser)
  • Muskelsvaghed (motoriske forstyrrelser)
  • Muskelsmerter, ledsmerter, hovedpine

Yderligere kan følgende symptomer forekomme: feber, muskelsmerter, hovedpine, hævede lymfekirtler, tørre og lysfølsomme øjne, tør og irriteret hals, blister i mundhulen, fordøjelsesproblemer, hukommelses- og koncentrationsbesvær, søvnbesvær, hyppig vandladning, irritabel tyktarm, svimmelhed, kvalme, problemer med temperaturregulering, kolde hænder og fødder, hedeture, tørre slimhinder, mundbetændelse, øget tørst, intolerance over for madvarer eller kemikalier samt overdreven sensibilitet over for sanseindtryk.

Helt centralt til sygdomsbilledet hører også, at symptomerne svinger meget i intensitet, og at de forværres ved selv minimal fysisk og/eller mental aktivitet. Direkte overanstrengelse medfører ofte reaktivering eller forværring af symptomerne.

Der kan fra patient til patient registreres betydelige variationer i sygdomssymptomer og -intensitet.

ME kan ramme alle - både mænd, kvinder og børn fra alle sociale lag. Der er en klar overvægt at kvinder i patientgruppen ligesom det er tilfældet ved andre autoimmune sygdomme.

Alle patienthenvendelser til Statens Serum Institut skal ske gennem egen praktiserende læge.
Patienter kan medbringe denne vejledning til egen læge der kan hjælpe med at udpege relevante analyser herfra for at sikre korrekt diagnose. 

ME diagnose og laboratorievejledning

 

 

ME BLOG

Følg med i den internationale ME forskning på bloggen her:

Videnskabelig ME Blog 

 

ME

ME er en forkortelse for "Myalgisk Encephalomyelitis" og betyder "infektion i hjerne og rygmarv med muskelsmerter til følge". Navnet stammer fra nogle af de tidligste beskrivelser af sygdommen, hvor man har observeret disse infektioner. Der er enighed om at ME kan give infektioner i nervesystemet, men selvom sygdommen fortsat klassificeres som en nervesygdom af WHO (Diagnosekode: ICD G93.3) anser mange ME-eksperter infektionerne i nervesystemet for at være et resultat af patientens svækkede immunforsvar, og mange er derfor gået bort fra at opfatte ME, som kun en nervesygdom.

 

CFS

Lægerne i DK bruger, desværre, mange forskellige diagnoser for ME, men det er sjældent, at de bruger de navne som World Health Organisationen har anerkendt siden 1969: ME eller post-viralt træthedssyndrom (G93.3.). I USA bruges stadigvæk CFS eller ME/CFS. Dels er forskeverdenen konservativ, hvad angår navne, dels har det vist sig at forskerne har lettere ved at tilegne sig forskningsmidler, hvis de søger financiering af forskningsprojekter, der indeholder sygdomsbetegnelsen CFS (Cronic Fatique Syndrome). Amerikaneren Dr. Nancy Klimas, har forsket i AIDS og ME i mange år og er en del af en forskergruppe, som har udviklet internationalt anerkendte ME kriterier. Forskergruppen anbefaler, at man kun bruger navnet ME, selvom Klimas og de fleste andre forskere forsat punlicere forskningsresultater under navnet CFS eller ME/CFS.