facebook logo

Om ME

ME (Myalgisk Encephalomyelitis) er en sygdom, som rammer nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet, men også har forbindelse til hjernen, mave-tarmflora og de såkaldte mitokondrier, dvs. musklernes energiproduktion. Om det er en sygdom et af stederne, der afstedkommer sygdom i de andre steder, eller om det er en ukendt faktor, der er årsag til alle lidelser, vides ikke.

Den seneste forskning tyder dog på, at der er tale om en autoimmun reaktion, dvs. en fejlreaktion i immunsystemet  og at denne fejlreaktion går ud over kommunikationen mellem nervecellerne indbyrdes og kommunikationen mellem nerveceller og andre organer.

Hovedsymptomet er en langvarig og i reglen forsinket udmattelse efter fysisk og mental aktivitet (PEM = post exertional malaise) Dette og flere andre symptomer deler ME-patienter med de unge kvinder, der efter efter eget udsagn oplever bivirkninger efter en HPV-vaccination.

Antallet af ME-ramte skønnes til at ligge mellem 0,2% og 0,4% af befolkningen hvilket i Danmark svarer til mellem 10.000 – 20.000 personer. Det præcise tal kendes ikke, da der ikke findes noget centralt register i Danmark over ME-patienter. Patientforeningen har 500 medlemmer.

I WHO´s sygdomsregister kategoriseres sygdommen, som en neurologisk sygdom med diagnosekoden G93.3.

Der er endnu ikke klarhed over, hvad der udløser sygdommen. I det danske sundhedsvæsen er kendskabet til ME stærkt begrænset. Af samme grund oplever mange patienter, at de ikke bliver taget alvorligt af læger og sundhedspersonale. Manglende viden om sygdommen og adgang til de specialiserede prøver der kræves for stille diagnosen indebærer, at mange ME-patienter fejldiagnosticeres og fejlbehandles.


fakta-planche

Planche der kort lister de fakta om ME, der foreligger i dag kan downloades her.


Sygdomsudbrud
For nogle patienter opstår sygdommen fra den ene dag til den anden, mens andre oplever, at den kommer snigende og langsomt tager til i styrke over en årrække. Sygdommen optræder i forskellige sværhedsgrader, lige som den kan variere meget fra patient til patient, men også i løbet af en enkelt patients sygdomsforløb. De hårdest ramte patienter (25%) er bundet til sengen og skal have hjælp til husholdning og personlig pleje.

De fleste patienter oplever, at sygdommen udløses af en infektion. Hvorfor infektioner, som f.eks. mononukleose og influenza, som de fleste normalt kommer sig over, i visse tilfælde medfører ME, er stadig uvist.

Ligeledes formodes skimmesvamp, vaccinationer, blodtransfusioner, piskesmæld og tungmetalforgiftninger at kunne medføre ME. Denne brede vifte af "triggere" betyder, at ME er lidelse med en række symptomer, som optræder samtidigt i et kompliceret symptombillede.

Karakteristika
Kernesymptomet er en ubehagelig feberagtig udmattelse, som udløses efter fysisk eller mental anstregelse, tit med timers eller døgns forsinkelse. Karakteristisk for denne udmattelse er også, at den kun overvindes langsomt ved abslolut hvile. Derudover oplever ME-patienterne op til flere af følgende symptomer:

  • Influenzaagtig fornemmelse, let feber, hævede lymfeknuder (immunologiske reaktioner)
  • Tørre og lysfølsomme øjne, tør hals og øget tendens til mundbetændelse (blister)
  • Reduceret koncentrationsevne og nedsat korttidshukommelse (kognitive forstyrrelser)
  • Pludseligt blodtryksfald, hjertebanken og svimmelhed (autonome reaktioner)
  • Syns- og/eller hørelsesforstyrrelser, følelsesløshed, prikken eller stikken i huden (sensoriske forstyrrelser)
  • Muskelsvaghed (motoriske forstyrrelser)
  • Muskelsmerter/muskelsitren, ledsmerter og hovedpine

Yderligere kan følgende symptomer forekomme: fordøjelsesproblemer, hukommelses- og koncentrationsbesvær, søvnbesvær, hyppig vandladning, irritabel tyktarm, kvalme, problemer med temperaturregulering, kolde hænder og fødder, hedeture, intolerance over for madvarer, alkohol, medicin og kemikalier samt overdreven sensibilitet over for sanseindtryk.

Helt centralt til sygdomsbilledet hører også, at symptomerne svinger meget i intensitet og at de forværres ved selv minimal fysisk og/eller mental aktivitet. Direkte overanstrengelse medfører ofte reaktivering eller forværring af symptomerne.

Der kan fra patient til patient registreres betydelige variationer i sygdomssymptomer og -intensitet.

ME kan ramme alle - både mænd, kvinder og børn fra alle sociale lag. Der er en klar overvægt at kvinder i patientgruppen ligesom det er tilfældet ved andre autoimmune sygdomme.

Patienter kan medbringe disse vejledninger til egen læge der kan hjælpe med at stille diagnosen.

Klinisk arbejdsark om ME til lægen

Laboratorieprøver Oslo Universitetssygehus

 

 

ME BLOG

Følg med i den internationale ME forskning på bloggen her:

Videnskabelig ME Blog 

Engelske journalist Jane Colby om ME på Peoples Voice TV:

http://www.meassociation.org.uk/2013/12/jane-colby-and-rebecca-hansen-interviewed-by-sonia-poulton-on-the-peoples-voice-tv-station-4-december-2013/

 

ME

ME er en forkortelse for "Myalgisk Encephalomyelitis" og betyder "infektion i hjerne og rygmarv med muskelsmerter til følge". Navnet stammer fra nogle af de tidligste beskrivelser af sygdommen, hvor man har observeret disse infektioner. Der er enighed om at ME kan give infektioner i nervesystemet, men selvom sygdommen fortsat klassificeres som en nervesygdom af WHO (Diagnosekode: ICD G93.3) anser mange ME-eksperter infektionerne i nervesystemet for at være et resultat af patientens svækkede immunforsvar og kun udgøre en del af det komplekse symptombillede. International forskning peger idag på ME som en multisystem lidelse hvor både nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet er angrebet.

 

CFS

Lægerne i DK bruger, desværre, mange forskellige diagnoser for ME, men det er sjældent, at de bruger de navne som WHO har anerkendt siden 1969: ME eller post-viralt træthedssyndrom (G93.3). I USA bruges stadigvæk CFS eller ME/CFS. Dels er forskeverdenen konservativ, hvad angår navne, dels har det vist sig at forskerne har lettere ved at tilegne sig forskningsmidler, hvis de søger financiering af forskningsprojekter, der indeholder sygdomsbetegnelsen CFS (Cronic Fatique Syndrome). Amerikaneren Dr. Nancy Klimas, har forsket i AIDS og ME i mange år og er en del af en forskergruppe, som har udviklet internationalt anerkendte ME kriterier. Forskergruppen anbefaler, at man kun bruger navnet ME, selvom Klimas og de fleste andre forskere forsat publicerer forskningsresultater under navnet CFS eller ME/CFS.