facebook logo

Om ME

ME(Myalgisk Encephalomyelitis) er en neuro-endorkrin-immun sygdom. Dvs. sygdommen hovedsageligt påvirker nervesystemet, hormonsystemet og immunsystemet. Hovedsymptomet er en langvarig og tit forsinket udmattelse af hele organismen efter mental eller fysisk aktivitet. (PEM = Post–exertional malaise - anstrengelsesudløst udmattelse/tilbagefald.)

I WHO´s sygdomsregister kategoriseres sygdommen, som en neurologisk sygdom med diagnosekoden G93.3. Der er endnu ikke klarhed over, hvad der udløser sygdommen. I det det danske sundhedsvæsen er kendskabet til ME meget ringe, og mange patienter oplever desværre, at de ikke bliver taget alvorligt, da sygdommen er svær at diagnosticere. En del patienter fejldiagnosticeres.

Sygdomsudbrud
For nogle patienter opstår sygdommen fra den ene dag til den anden, mens andre oplever, at den kommer snigende og langsomt tager til i styrke over en årrække. Sygdommen optræder i forskellige sværhedsgrader, lige som den kan variere meget fra patient til patient, men også i løbet af en enkelt patients sygdomsforløb. De værst ramte patienter(25%) er bundet til sengen og skal have hjælp til husholdning og personlig pleje.

De fleste patienter oplever, at sygdommen starter med en simpel infektion. Hvorfor infektioner, som f.eks. mononukleose og influenza, som de fleste normalt kommer sig over, i visse tilfælde medfører ME, er stadig uvist.

Der er eksempler på mange forskellige infektioner, som har udløst ME. Ligeledes er der mistanke om, at skimmesvamp, vaccinationer, blodtransfusioner, piskesmæld og tungmetalforgiftninger kan medføre ME. Denne brede vifte af "triggere" betyder, at der ikke er enighed om, hvorvidt ME er én sygdom, flere sygdomme med samme symptombillede, dvs. en samling af symptomer, som optræder sammen, og kan være relaterede.

Karakteristika
Ud over den karakteristiske fysiske udmattelse, som adskiller sig fra almindelig kendt træthed oplever ME-patienter et influenza-lignende ubehag, som når immunforsvaret går i gang med at bekæmpe en influenza. Dette ubehag ledsages ofte af et eller flere af følgende symptomer: Let feber, muskelsmerter, hovedpine, svimmelhed, hævede lymfekirtler, tørre og lysfølsomme øjne, lydfølsomhed, tør og irriteret hals, blister i mundhulen, fordøjelsesproblemer, hukommelses- og koncentrationsbesvær samt ikke mindst søvnbesvær.

Helt centralt til sygdomsbilledet hører også, at symptomerne svinger meget i intensitet, og at de forværres ved selv minimal fysisk og/eller mental aktivitet. Direkte overanstrengelse medfører ofte reaktivering eller forværring af symptomerne.

ME kan ramme alle - både mænd, kvinder og børn fra alle sociale lag. Der er en klar overvægt at kvinder i patientgruppen ligesom det er tilfældet ved andre autoimmunsygdomme.

 

ME BLOG

Følg med i den internationale ME forskning på bloggen her:

Videnskabelig ME Blog 

 

ME

ME er en forkortelse for "Myalgisk Encephalomyelitis" og betyder "infektion i hjerne og rygmarv med muskelsmerter til følge". Navnet stammer fra nogle af de tidligste beskrivelser af sygdommen, hvor man har observeret disse infektioner. Der er enighed om at ME kan give infektioner i nervesystemet, men selvom sygdommen fortsat klassificeres som en nervesygdom af WHO (Diagnosekode: ICD G93.3) anser mange ME-eksperter infektionerne i nervesystemet for at være et resultat af patientens svækkede immunforsvar, og mange er derfor gået bort fra at opfatte ME, som kun en nervesygdom.

 

CFS

Lægerne i DK bruger, desværre, mange forskellige diagnoser for ME, men det er sjældent at de bruger de navne som World Health Organisationen har anerkendt siden 1969: ME eller post-viralt træthedssyndrom (G93.3.)I USA bruges stadigvæk CFS eller ME/CFS. Årsagen er at forskerne kun kan få forskningsmidler, hvis de søger financiering af forskningsprojekter, der indeholder disse sygdomsbetegnelser. Amerikaneren Dr. Nancy Klimas, har forsket i AIDS og ME i mange år og er en del af forskergruppen der har udviklet de nye internationale ME kriterier. Forskergruppen anbefaler at man kun bruger navnet ME, mens Klimas (og andre) forsat udgiver forskning under navnet CFS eller ME/CFS pga. betingelserne omkring forskningsbevillinger. Vi håber at det ændrer sig indenfor den nærmeste fremtid, men lige nu kan vi alle sammen hjælpe med at skubbe udviklingen i den rigtige retning ved at bruge navnet ME når man omtaler sygdommen.